Menores com necessidades especiais de saúde e familiares: implicações para a Enfermagem / Menores con necesidades especiales de salud y familiares: implicancias para la Enfermería / Children with special health needs and family: implications for Nursing

RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família de crianças e adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crônico, bem como sua vivência cotidiana na realização dos cuidados necessários a essas pessoas. Método: estudo qualitativo, desenvolvido de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com familiares, em um hospital pediátrico de Fortaleza. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade e verificados por análise categorial temática. Resultados: constatou-se que o diagnóstico, após o nascimento do filho, gerou medo e angústia aos familiares perante o desconhecido e o inesperado, e que, ao longo dos anos, eles passaram a lidar com muitos desafios para proceder aos cuidados diários decorrentes de sequelas da doença. Conclusão: a Enfermagem assume importante papel na vida dessas famílias, das crianças e dos adolescentes, por meio do suporte emocional, das orientações e dos cuidados inseridos na rede de atenção em saúde.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de la familia de ninos y adolescentes con mielomeningocele ante el descubrimiento de la enfermedad crónica, así como su vivencia cotidiana en la realización de los cuidados necesarios a esas personas. Método: estudio cualitativo, desarrollado de octubre de 2013 a febrero de 2014, con familiares, en un hospital pediátrico de Fortaleza. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas en profundidad y verificados por análisis de categoria temática. Resultados: se constató que el diagnóstico, después del nacimiento del hijo, generó miedo y angustia a los familiares ante lo desconocido y lo inesperado, y que, a lo largo de los anos, ellos pasaron a lidiar con muchos desafios para proceder a los cuidados diarios decurrentes de secuelas de la enfermedad. Conclusión: la Enfermería asume un importante papel en la vida de esas familias, de los ninos y de los adolescentes, por medio del soporte emocional, de las orientaciones y de los cuidados inseridos en la red de atención en salud.

ABSTRACT Objective: to understand the family experience of children and adolescents with myelomeningocele by the discovery of chronic illness and their daily life in the realization of needed care to these people. Method: qualitative study, developed from October 2013 to February 2014, with family, in a pediatric hospital in Fortaleza. Data were collected through interviews and checked by analysis thematic category. Results: it was found that the diagnosis after the birth of the child caused fear and anguish to the families in front of the unknown and the unexpected and that over the years they started to deal with many challenges conducting the daily care due to the disease sequelae. Conclusion: nursing plays an important role in the lives of families, children and adolescents, through emotional support, guidelines and care inserted in the health care network.

Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde / Families' knowledge about children and adolescents with neural malformation about their rights in health / Conocimiento de las familias de niños y adolescentes con malformación neuronal sobre sus derechosen materia de salud

Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents withmyelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public healthpolicies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in asemi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categoricalanalysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps inthe orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessarysupplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skillsfor providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto asus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud.Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistassemiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorialtemático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona conlas lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costoscon los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoleshabilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.